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华西都市报公共部门该如何接棒冰桶挑战

2020-02-15 17:21:31来源:励志吧0次阅读

华西都市报:公共部门该如何接棒“冰桶挑战”

原题【公共部门该如何接棒冰桶挑战】

冰桶挑战由国外传入,展现了快乐慈善可以达到的宽度,而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系,则决定了这项活动可以达到的深度,它也是不让其被过度消费,不仅仅流俗于形式的标志性力量。

近日,在国外社交络上风靡的冰桶挑战赛传递到中国。截至20日,国内的获捐方瓷娃娃罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外,国家卫计委也被央视主持人张泉灵点名,随后其发言人毛群安以个人名义捐款,呼吁关注罕见病患者。(8月21日《新京报》)

从企业家到运动员到明星,越来越多的人加入到冰桶挑战中来,面向渐冻症患者的捐款在增多,罕见病也渐渐进入公众视线。但乐见更多的人参与到对于渐冻症患者的关注中来的同时,又必须承认,要真正让罕见病患者得到最大的关爱与救济,冰桶挑战式的慈善只能是一种补充,正如张泉灵所言,对罕见病患者最根本的帮助力量在手里。因此,随着卫计委被点名,公共部门该如何接棒冰桶挑战,无疑指向了一个比大众参与更严肃的命题。

冰桶挑战式慈善以娱乐的方式呈现,但罕见病却并非轻松话题。相关信息显示,在中国,罕见病甚至没有一个官方定义,也没有官方渠道可以获取这些疾病的信息。而按照世界卫生组织的标准,我国约有五六千种罕见病,渐冻症患者的数量也达2万左右。面对这样的一个特殊群体,尽管有相关公益机构做了大量宣传,但大部分人都没有特别多地关注罕见病群体,也没有机会像现在这样形成公共讨论。

不难看出,对于渐冻症等罕见病的关注,一场冰桶挑战的爱心接力显然远远不够。但其所营造的关注效应,却为相关部门从制度上推动罕见病患者的治疗与救助,让社会更加正视这个群体的存在

,提供了契机。比如从制定罕见病的官方定义入手,普及罕见病的公共常识,加速对罕见病的临床登记与跟踪救助步伐,已经迫在眉睫。此外,将与罕见病救济有关的有效药物加入医保,相关部门也当尽早提上议事日程。

参与冰桶挑战是一场公益慈善的接力,对于公共部门而言,思考如何让更多的罕见病患者得到救助和救济,则是一种公共的兑现。事实上,由社会慈善推进公共救济的完善,本就是民间慈善与官方救助的一种重要互动形式。此外,就冰桶挑战的发源来看,它在一开始其实与渐冻人症并无关联,而是泛指向慈善机构捐款。可见,虽然现阶段冰桶慈善虽然是针对渐冻症的筹款,但其内涵和形式创新的外延,却可以不断拓展,这一点也值得官方慈善汲取经验。

娱乐式的冰桶挑战,由国外传入,展现了快乐慈善可以达到的宽度,而公共部门能否借机完善罕见病救助的保障体系,则决定了这项活动可以达到的深度,它也是不让其被过度消费,不仅仅流俗于形式的标志性力量。不管怎样,无论冰桶挑战能释放多大的娱乐,对于渐冻人患者的救助却始终是一个严肃的使命,公共部门责无旁贷。而从基本救助、教育到就业,在制度上完善对于罕见病患者的关爱与帮助,更是公共部门对于冰桶挑战最好的接棒。华西都市报评论员朱昌俊

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